Alejo and Stenosis of the Aorta / Alejo y su Estenosis aórtica

Alejo is from Mexico / Alejo es desde Mejico

Our first personal story in the parents mother tongue as well as English.

Alejo and Stenosis of the Aorta

My son, Alejo has Stenosis of the Aorta, when he was born they told us that he had just a heart murmur! We went to get an ECHO and it showed that he had Bicuspid Aorta.

When Alejo was born he was blue but they thought it was because he had his umbilical cord wrapped around his neck, and around his shoulder. He started to have problems with breastfeeding when he was about 10 days old; after a few minutes of breastfeeding he would get really tired. He would stop for a few seconds because he was trying so hard to breath, but I didn’t pay much attention to that, as I thought it was normal due to him being so tiny. Alejandro was born at 8 months, he was a premature baby. I noticed that he didn’t gain much weight. It wasn’t until 22 days after he was born that he started to have problems; the Dr admitted him because he had “bronchopneumonia”. It turned out that is wasn’t bronchpneumonia but heart failure, I was so scared and frightened, I was scared that I was going to lose my little boy.

At two months old he had his catheterization, this was a really hard time for all of us because he was really sick when he got to the hospital. He went from one hospital to another :the first hospital he was in, was the children’s hospital in Morelia, we had to move him to another hospital because the nurses there where so inhumane and we did not like how they treated the kids there. The nurses made fun of the sick kids and they didn’t do their jobs properly, for example, Alejandro was on oxygen 24/7 and on this particular occasion I had gone home (we lived about half a block from the hospital in Morelia) to take a shower and to get something to eat. I was away from Alejo for an hour but when I got back to the hospital, my husband was walking out of the room very upset. He told me ‘that our son was really blue again because the nurses turned off the oxygen because it was wasting’.

My husband filed a complaint to the hospital and they fired the nurses from that shift. We asked the hospital to provide us with an ambulance to move my son to another hospital which of course they refused. Due to their refusal we had to pay for an ambulance to move Alejandro to another hospital. Alejo had to stay in this hospital for another week or so until they eventually took them to a hospital in Mexico City, which is where they did his catheterization,

He was in hospital for a month until they discharged him. This was a really sad time for me and my husband, firstly because I couldn’t believe the seriousness of the situation. I was also mad with myself because I had taken really good care of myself whilst pregnant: I never drank, smoked or even considered doing drugs, secondly we were both in a different city, with no family or friends whatsoever. We had no place to go or anywhere to rest for the night, we took to sleeping on a chair next to his crib, unfortunately they only allowed one parent in the room with him and the other parent had to be at the ER at all times.

However, my mother- in-law was also there with us and a few times she spent the night outside the hospital because there’s so many people that they need to have a control list of the visitations (sometimes I felt like I was in a prison instead of a hospital) you couldn’t get to the elevator without your visitors pass! I felt so miserable all the time while Alejandro was there, I wanted to take him home and be with him by myself, have my bonding time with him, I felt so helpless because I couldn’t do anything to make my baby feel better. My mother-in-law was such a big help and very supportive during those hard times, I honestly don’t think I would’ve made it without her.

My husband was doing his Residency in Pathology at that time so, by the time of my son’s surgery he was back at the hospital and I was alone with my son. Alejandro responded well to the surgery whereby he spent only 4 or 5 days in PICU and was discharged 10 days later.

When we got back to Morelia, reality sank in, my mother-in-law was gone.

I was alone with my son who had just had a very risky surgery, my husband spent most of his time at the hospital and I was ALONE!!! I panicked and I sunk into a very bad depression. I think that, when we where finally home, I started to realize how sick my child had been or how lightly I had taken it (and by lightly I don’t mean that I didn’t care, I was just putting a show so everyone could see how tough and strong I was). With all the time that Alejo was in the hospital I didn’t have a chance to digest the seriousness of his condition. But when I realized all this, I felt like I had been punched in the stomach; I couldn’t stop crying. I cried for days and days until I decided to look for help because that depression was taking the best of me, that part of me, of my time that belonged to my son…. Till this moment, I cry every time I tell my son’s story, because it still hurts and because I’m very glad he was too little to even remember all the hell went through.

He is now a healthy 3 and a half, almost 4 years old who is full of life and as you would expect for any child he is very hyper. He is having check-ups every 6 months and so far he is doing well. Alejo recently had some cavities fixed and had his follow up appointment in July. The appointment went well and his next appointment is in 6 months.

Wrote by Yadira Carbajal Peña
August 2010

Alejo’s mother has kindly given CHD-UK permission to use the photographs on this page.

Alejo y su Estenosis aórtica

Mi hijo Alejo tiene Estenosis de la Aorta, cuando nació, los médicos nos informaron que solo era un leve murmullo del corazón! Fuimos a que le realizaran un Ecocardiograma y resultó que tenía la válvula Aorta Bicúspide.

Cuando Alejo nació estaba de un tono azulado, pero los médicos pensaron que era porque tenía el cordón umbilical enredado en el cuello y en el hombro. Comenzó a tener problemas al momento de amamantarlo cuando tenía 10 días de nacido; después de algunos minutos de estar lactando comenzaba a cansarse. Paraba unos minutos porque estaba tratando de respirar, pero yo no le puse mucha atención a eso porque creí que era normal ya que estaba tan pequeñito y dado que fue prematuro. Alejo nació a los 8 meses de gestación, fue un bebé prematuro. Me di cuenta de que no ganó mucho peso. Fue hasta que pasaron 22 días después del parto cuando comenzó a tener problemas; el doctor lo revisó y hospitalizó porque supuestamente tenía “bronconeumonía”. Resultó que no era bronconeumonía sino una falla cardiaca. Me aterré tanto y me dio mucho miedo al pensar que perdería a mi pequeño hijo.

A los dos meses de edad le hicieron una cateterización, esta fue una experiencia verdaderamente dolorosa para todos nosotros porque el bebé estaba verdaderamente enfermo cuando llegó al hospital. Pasó de un hospital a otro: el primer hospital en el que estuvo fue el Hospital Infantil en Morelia, y tuvimos que llevarlo a otros hospital porque el personal de enfermería se portó muy inhumanamente y no nos gustó cómo trataban a los niños en ese hospital. Las enfermeras se burlaban o decían cosas en tono burlón de los niños enfermos y no hacían su trabajo debidamente, por ejemplo, Alejo tenía que tener el oxígeno las 24 horas del día los 7 días de la semana y hubo una ocasión en particular que yo tuve que ir a casa (vivíamos a solo media cuadra del hospital en Morelia) para tomar un baño y algo de alimento. Estuve separada de Alejo tan solo por una hora pero cuando regresé al hospital, mi esposo salía de la habitación del niño muy enojado. Me dijo que nuestro hijo se estaba poniendo morado de nuevo porque las enfermeras apagaron el aparato que lo suplía de oxígeno porque “se estaba gastando”.

Mi esposo puso una queja al hospital y despidieron a las enfermeras de ese piso. Le pedimos al hospital que nos facilitara una ambulancia para trasladar a mi hijo a otro hospital cosa que se rehusaron a hacer. Debido a su negativa nosotros tuvimos que pagar de nuestros bolsillos una ambulancia para trasladar a Alejo a otro hospital. Alejo tuvo que quedarse en este hospital por otra semana más hasta que lo trasladaron a uno en la Ciudad de México, que fue donde le hicieron la cateterización.

Estuvo en el hospital por un mes hasta que lo dieron de alta. Todo este proceso y el tiempo que pasó fue algo muy duro para mi esposo y para mi, primero porque yo no podía comprender la seriedad de la situación y de la enfermedad de mi hijo. También estaba enojada conmigo porque yo me cuidé bastante en mi embarazo: primero porque nunca bebí, fumé y ni siquiera me pasó por la mente utilizar drogas, segundo ambos (mi esposo y yo) estábamos en ciudades diferentes, sin familiares ni amigos alrededor. No teníamos lugar a dónde ir ni lugar dónde descansar por las noches, nos turnábamos para dormir en las sillas que estaban junto a su cuna, desafortunadamente solo permitían a uno de los padres en la habitación con él y el otro tenía que estar todo el tiempo en la Sala de Emergencias del hospital.

Aún así, mi suegra estuvo ahí con nosotros algunas días y tuvo que pasar alguna de las noches afuera del hospital porque hay tanta gente que necesitan tener una lista de control de visita (algunas veces yo creía que estaba en una prisión en vez de en un hospital) ¡que ni siquiera podíamos acercarnos al elevador sin el gafete de visitante! Yo me sentía tan miserable y tan trise mientras Alejo estuvo allí, que solo quería llevármelo a casa y estar con él a solas y tener el acercamiento que tiene toda madre con su recién nacido. Me sentía tan desamparada porque no podía hacer nada para hacer que mi bebé se sintiera mejor. Mi suegra fue de gran ayuda y apoyo durante esos tiempos difíciles, que creo que no hubiera podido sobrevivir y sobreponernos sin su ayuda.

Mi esposo estaba haciendo su Residencia en Patología en ese tiempo así que para cuando operaron a mi hijo, él regresó al hospital a seguir con su compromiso y yo me quedé sola con mi hijo. Alejo respondió bien a la cirugía y solo pasó unos 4 o 5 días en la sala de cuidados intensivos. 10 días después fue dado de alta.

Cuando regresamos a Morelia, la realidad fue apabullante, mi suegra ya no estaba.

Yo estaba sola con mi hijo quien había tenido una cirugía de alto riesgo y mi esposo pasaba casi todo su tiempo en el hospital y yo estaba ¡SOLA! Entré en pánico y me sumí en una depresión muy fuerte. Cuando por fin estuvimos en casa, comencé a darme cuenta de lo verdaderamente enfermo que mi hijo estaba y pensaba que yo me lo había tomado muy a la ligera (y con esto no quiero decir que no me importara, sino que me quise hacer la fuerte para no caer, además de ignorar la dimensión de la enfermedad). Con todo el tiempo que Alejo estuvo en el hospital no tuve tiempo de digerir lo serio de su condición. Pero cuando me di cuenta sentí como un puñetazo en el estómago; no podía parar de llorar. Lloré por días y días hasta que decidí pedir ayuda para mí misma porque sentía que esa depresión me estaba acabando y que estaba acabando con la mejor parte de mí, la que le pertenecía a mi hijo para estar con él y cuidarlo como debía ser. Hasta este momento, lloro cada vez que cuento la historia de mi hijo, porque aún duele y porque me alegro mucho de que él estuviera tan pequeñito para que así no recuerdo todo el sufrimiento por el que pasó.

Ahora él es un niño sano, de casi 4 años y está lleno de vida y como podrán imaginarse, es muy hiperactivo. Lo llevamos a chequeos cada 6 meses y hasta la fecha ha evolucionado muy bien. Recientemente, le hicieron un procedimiento para tapar algunas cavidades y todo salió muy bien y tenido su siguiente revisión médica en Julio. La revisión médica fui bien y su siguiente revisión médica es en seis meses.

Escrito por Yadira Carbajal Peña
Agosto 2010